ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ГЕМОФИЛИИ – АКЦИИ - 17 АПРЕЛЯ 2011 г.
Каждый год 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии для привлечения внимания к проблемам гемофилии и других нарушений свёртывания крови. Впервые Всемирный день гемофилии отметили в 1989. Всемирная федерация гемофилии выбрала 17 апреля в честь основателя федерации Фрэнка Шнейбела, родившегося в этот день.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2011: «Поверь в лучшее, включайся в «Лечение для всех!»

Имеются много различных способов присоединиться к акции и привлечь других людей:

-Поделитесь своей историей на сайте Всеукраинского общества гемофилии (www.hemophilia.org.ua)

-Активно участвуйте в работе вашего филиала (осередка) общества

-Делитесь с друзьями информацией о гемофилии

Возможные акции ко Дню гемофилии 17 апреля 2011 г. Рекомендации Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) и Всеукраинского общества гемофилии (ВТГ).
Акции в поддержку деятельности организации по достижению ее целей (“advocacy”) предназначены для привлечения внимания к проблемам людей с нарушениями свёртывания крови, для улучшения их лечения и качества жизни. Всемирный день гемофилии предоставляет превосходную возможность привлечь внимание к проблемам вашей организации и проблемам людей с нарушениями свёртывания крови в вашем городе, области или стране. Простые меры могут сыграть большую роль в понимании и отношении политиков и широкой публики. Попробуйте одно из предложений ниже для Всемирного дня гемофилии.
Письма политическим деятелям и властным структурам
Обращение вашей организации с письмом к вашему местному политическому представителю – эффективный способ сообщить о ваших потребностях. Помните, что ваше письмо должно быть простым и коротким (одна страница) и быть вежливым и почтительным к должности представителя власти. Четко определите ваши проблемы и цели вашего обращения, которое вы передаете должностному лицу. Включите факты и числа и реальные истории из жизни больных для убедительности.
Письма редакторам и представителям масс-медиа
Написание письма от вашей организации в местную или национальную газету – превосходный способ привлечь внимание к вашему сообщению широкой публики. Большинство политиков регулярно читают местную прессу, чтобы быть в курсе проблемы их избирателей. Сосредоточьте ваше сообщение на определенной проблеме и включите персональные истории, которые могут быть очень убедительными для аудитории. Проверяйте специфические особенности текста типа количества слов и стиля письма перед отправкой.

Специальные события
Всемирный день гемофилии может быть использован как возможность спланировать и провести специальные акции, чтобы привлечь внимание журналистов и общественности к проблемам, которые вы считаете важными. Идеи можно почерпнуть на сайтах ВФГ и ВТГ.
Интернет
Распространяйте истории из жизни, идеи на ваших собственных сайтах или через Facebook, Twitter, другие социальные сети и YouTube. Это эффективный способ обратиться к большой аудитории и получить понимание общества. Поощряйте обратную связь с читателем и зрителем, их комментарии. В течение апреля размещайте ваши истории на www.hemophilia.org.ua и www.wfh.org/whd и читайте истории других людей.
Для получения дальнейшей информации и способов планирования ваших действий, пожалуйста, обращайтесь к следующим документам, доступным на сайте Всемирной организации гемофилии (ENG):
http//www.wfh.org/2/docs/Publications/Hemo_Org_Resources/Monographs/HOD9_Lobbying.pdf

http://www.wfh.org/2/docs/Publications/Hemo_Org_Resources/Monographs/HOD5_govt_ relations.pdf

http://www.wfh.org/2/docs/Publications/Hemo_Org_Resources/Monographs/HOD-10_Media-Relations.pdf
а также на сайте Всеукраинского общества гемофилии: www.hemophilia.org.ua
Также Вы можете сделать следующее:

• 
  Рассказать свою историю о гемофилии на сайте ВФГ www.wfh.org (English) и ВТГ www.hemophilia.com.ua/forum/.
  
• 
  Одеться в красное в День гемофилии и попросить Ваших друзей, коллег или одноклассников присоединиться к Вам. Фото можно разместить на сайтах ВФГ и ВТГ.
  
• 
  Обновить Ваш статус в социальной сети относительно планов на Всемирный день гемофилии и попросить ваших друзей сделать то же.
  
• 
  Игра «Путешествие вокруг света» – чтобы узнать, как живут люди с гемофилией в других странах.
  
• 
  Разослать сообщения друзьям с предложение узнать больше о гемофилии, посетив сайты ВФГ и ВТГ.
  
• 
  Принять участие в акции «Плохая кровь» («Bad Blood»), чтобы предотвратить массовое заражение пациентов через продукты крови, как это случилось в 80-х годах прошлого века. Посетите http://badblooddocumentary.com, чтобы заказать копию документального фильма, снятого женщиной-режиссером на основе истории знакомого ее детства.
  
• 
  Распространить ваши жизненные истории через масс-медиа ко Дню гемофилии.
  
• 
  Прочитать лекцию для студентов-медиков в Вашем городе, чтобы вдохновить их историями жизни людей с гемофилией и подготовить к возможному лечению больных гемофилией.
  
• 
  Поддержать работу ВТГ и ВФГ, чтав членом этих сообществ, сделать пожертвование или принять участие в организации Всемирного “Global Feast”. http://hemophilia.org.ua, http://wfh.org, www.globalfeast.org.
  
• 
  Посмотреть видео «Наши жизни с гемофилией. Истории Ваибхава и Поля».
  
• 
  Предложить членам массово обратиться к властям с просьбой содействовать решению проблемы гемофилии на региональном и национальном уровнях.
  
• 
  Организовать школу гемофилии с участием пациентов и врачей для совместной работы по улучшению ситуации.
  
• 
  Договориться о встрече с местными властями для улучшения лечения людей с нарушениями свертывания крови.
  

За дополнительной информацией обращайтесь: www.hemophilia.org.ua