Федеральное государственное учреждение «российский реабилитационный центр - shikardos.ru o_O
Главная
Поиск по ключевым словам:
страница 1
Похожие работы
Название работы Кол-во страниц Размер
П/п Наименование организации 5 1947kb.
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Уфимский научный... 1 12.1kb.
Положение о конкурсе научно-технических и художественных проектов... 1 81.58kb.
Федеральное государственное унитарное предприятие «телевизионный... 14 2525.69kb.
Государственное задание 3 1175.48kb.
Федеральное государственное образовательное бюджетное учреждение 1 268.61kb.
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки 2 407.63kb.
Наименование учреждения: Государственное автономное учреждение Тюменской... 1 142.33kb.
Платные медицинские услуги Федеральное государственное бюджетное... 1 103.57kb.
Государственное бюджетное учреждение республики коми «центр правового... 1 121.39kb.
Объектов для федеральных государственный нужд, финансируемых за счет... 1 381.6kb.
Детский церебральный паралич (дцп) Детские церебральные параличи 1 41.67kb.
- 4 1234.94kb.
Федеральное государственное учреждение «российский реабилитационный центр - страница №1/1

Диспорт и ДЦП – новый взгляд

Брошюра для родителей

Под редакцией Е.Л. Лильина

Москва-2009


Авторы: Крутякова Е. Н., Полонская Н. М., Лильин Е. Т.

ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ «РОССИЙСКИЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР «ДЕТСТВО»

Брошюра адресована родителям детей с детским церебральным параличом и знакомит с передовым опытом использования препарата Диспорт18 при коррекции нарушения тонуса мышц у детей со спастикой. Авторы надеются, что изложенная в ней информация позволит родителям с помощью новых технологий сделать большой шаг вперед по улучшению качества жизни своих детей.

СОДЕРЖАНИЕ


Детский церебральный паралич и его спастические формы




Сложности при уходе за детьми раннего возраста со спастикой




Куда обращаться?




Немного о Диспорте™




Чем Вам поможет Диспорт*?




Как вводят Диспорт®?





Как подготовить себя и ребенка, чтобы облегчить процедуру введения?




Что после?




Кондуктивная терапия и Диспорт"




Обучение всему полезному




Использование кондуктивной терапии в домашних условиях




Наиболее часто задаваемые вопросы и ответы на них




Список детских реабилитационных центров по лечению ДЦП и применению Диспорта6* в РФ








1. Детский церебральный паралич и его спастические формы

Детский церебральный паралич - заболевание, возникающее в результате по­вреждения головного мозга во внутриутробном периоде, в процессе родов или в первые дни жизни ребенка. Основные симптомы заболевания формируются концу первого года жизни ребенка, при этом начальные признаки неблагополучного раз­вития могут выявляться намного раньше. Нарушение двигательного развития ре­бенка, логопедические проблемы, особенности интеллектуальной сферы - с таки­ми сложностями чаще всего сталкиваются родители и специалисты, занимающиеся помощью детям с ДЦП. Патологическое изменение мышечного тонуса может аать первым «звоночком» будущих трудностей в двигательном развитии. У детей с ДЦП типичным видом нарушения тонуса мышц является спастика (спастичность). При спасгике различные группы мышц периодически становятся чрезмерно напряжен­ными, а при попытке эти мышцы растянуть, напряжение в них нарастает. Так, при возникновении спастичности в мышцах-сгибателях конечности преимущественно находятся в согнутом положении, активные движения в них затруднены, а пассив­ное разгибание происходит с явным сопротивлением. На первом году жизни при развитии спастики можно заметить, что ручка или ножка ребенка преимуществен­но находится в сгибательном или разгибательном положении, пальцы рук зажаты в кулачки, ножки перекрещены. Такие нарушения могут возникать симметрично или только на одной стороне тела. Все это приводит к нарушению формирования у ребенка свойственных возрасту моторных навыков - переворачивания, захвата игрушек, ползания, вертикализации. Поэтому для врачей и для родителей так важ­но как можно раньше выявить нарушения мышечного тонуса у ребенка и начать лечение.

Современным подходом к коррекции нарушения тонуса у детей с ДЦП является комплексная реабилитация, то есть оказание эффективной помощи ребенку «ко­мандой» специалистов разного профиля, в которую обязательно должны входить и родители больного ребенка. Ваша задача - занять в этой «команде» активную партнерскую позицию. Предстоящая Вам работа направлена на одновременную стимуляцию двигательного и интеллектуального развития и ее выполнение без Вас невозможно.

Брошюра, которую Вы держите в руках, призвана показать, каким образом можно повышать качество жизни больных детским церебральным параличом и их семей и дать представление о том, как, когда, кем и где используют современные методы комплексной реабилитации, в частности, восстановительное лечение с помощью фармакологических средств.





2. Сложности при уходе за детьми раннего возраста со спастикой

Проявления спастики у грудного ребенка зачастую замечает не только доктор, ко­торый осматривает его после рождения, но и мать. Уже в родильном доме у нее возникают первые затруднения при кормлении ребенка: ребенок не всегда быстро и активно поворачивает голову к матери в начале кормления, не может самостоя­тельно найти грудь или соску, не тянется к ним губами, предпочитает для корм­ления только одну позу, поперхивается, срыгивает, сосет неактивно и недолго. Не обязательно нужно сразу связывать эти сложности со спастикой. Понаблюдайте за ребенком дома и, если заметите, что Вам тяжело переодеть и искупать ребенка из-за того, что его ручки напряжены, выпрямлены, большой палец зажат в ладонь, колени сжаты - расскажите об этом Вашему врачу, патронажной медицинской сестре, а потом внимательно понаблюдайте за тем, как ребенок ведет себя во время бодрствования и сна. Время бодрствования у грудного ребенка постепенно увеличивается и можно заметить, как он начинает узнавать маму - ее лицо, голос, как радуется ее близости, как оживленно воспринимает появление в поле зрения бутылочки с едой или питьем, подвешенных над кроваткой игрушек, как тянет к ним руки, «играет» руками. Плачет здоровый ребенок только из-за дискомфорта -чувства голода, жажды, неприятных ощущений. Именно через плач и эмоции ре­бенка налаживается его общение с мамой. Если у Вашего ребенка это не так - обра­щайтесь к лечащему врачу за полным обследованием и направлением к логопеду и психологу. Они помогут Вам рекомендациями по активизации раннего развития. Если таких специалистов нет в Вашем населенном пункте - ищите в районных или областных медицинских или образовательных учреждениях, которые занимаются помощью детям раннего возраста.



3. Куда обращаться?

В случае, когда Ваш лечащий врач предполагает у ребенка нарушение развития, связанное с нарушением нервной системы, он должен направить Вас на консуль­тацию к детскому неврологу. Не стоит забывать, что адекватно оценить невроло­гический статус у детей раннего возраста нередко возможно, только длительно наблюдая за ребенком в комфортных и привычных для него условиях. Однако на практике это не всегда достижимо, поэтому, постарайтесь планировать осмотр не­вролога на то время, когда ребенок обычно накормлен и бодрствует. Хорошо, если Вам удастся сделать фото- или видеозаписи поведения ребенка дома в привычной для него обстановке, по этим материалам невролог сможет лучше оценить бес­покоящие родителей и педиатра симптомы.

Втом случае, если диагноз ДЦП все же установлен, и у ребенка выявляются наруше­ния мышечного тонуса в виде спастики, невролог должен определить тактику лече­ния данного патологического состояния и дать направление в специализированный центр для проведения комплексной реабилитации. В зависимости от причин воз­никновения спастичности таким детям назначается медикаментозное лечение и физические методы воздействия - массаж, лечебная гимнастика, мануальные ме­тоды воздействия, лечебные укладки, водные процедуры, физиотерапевтическое или даже хирургическое лечение.

4. Немногоо Диспорте

В настоящее время одним из эффективных методов лечения спастичности у детей является ботулинотерапия - введение в спастичные мышцы препарата ботулотоксина А. Одним из современных препаратов ботулотоксина А, является Диспорт, разрабо­танный для применения в различных отраслях медицины - косметологии, невро­логии, восстановительном лечении. Одно из уникальных свойств препарата - спо­собность снижать спастичность мышц - открывает для специалистов и родителей новые возможности в комплексной реабилитации детей с церебральным парали­чом. Однако, эффективность применения Диспорта® при лечении ДЦП зависит от многих факторов - тщательного отбора пациентов с учетом показаний и противо­показаний, подготовки к проведению процедуры, правильной тактики и техники введения препарата и, самое главное, от систематической и четко спланированной работы реабилитационной «команды» в период после введения препарата. Помни­те, что Вы - активный участник комплексной реабилитации собственного ребенка, и от Ваших усилий зависит ее результат.

В России ботулотоксин типа А включен в стандарт лечения ДЦП, поэтому даже если ранее по месту жительства Вам было отказано в применении данного метода ле­чения, постарайтесь получить квалифицированную консультацию в тех центрах, где имеется опыт по его применению. Введение препарата проводится специально обученными специалистами-неврологами на базе поликлиники или в специали­зированном реабилитационном центре в амбулаторном режиме. Если в Вашей поликлинике таких специалистов на данный момент нет, то ребенок может быть направлен к окружному или областному неврологу для решения вопроса о том, где, при наличии показаний, возможно проведение данного лечения.

Возможно, что со временем у Вашего ребенка возникли показания к проведению ботулинотерапии, даже если на более раннем этапе этих показаний не было. Если Вашему ребенку уже проводили лечение препаратами ботулотоксина типа А и должный эффект по Вашему мнению не был достигнут, важно понимать, что такая ситуация не всегда связана с неэффективностью препарата. В некоторых случаях необходим индивидуальный подбор доз, поэтапное введение в определенные группы мышц, а также во всех случаях в период после введения препарата обя­зательной является систематическая работа по развитию и закреплению у ребенка новых двигательных навыков. При соблюдении данных условий повторные инъек­ции препарата могут быть более эффективными.

Будьте готовы к тому, что эффект, достигнутый с помощью применения ботулиноте­рапии, необходимо будет поддерживать на протяжении нескольких лет. В течение этого времени Вы постоянно будете заниматься развитием двигательных навыков и интеллекта ребенка, используя комплексные методы воздействия - кондуктивную терапию, игровые тренажеры, развивающие игры и т. д.
5. Чем Вам поможет Диспорт®?
Все мышцы нашего организма связаны с центральной нервной системой с помо­щью большого количества нервных волокон, по которым постоянно происходит передача различных сигналов. Под действием этих сигналов мышцы в нужный момент сокращаются или расслабляются. При повреждении этого механизма го­ловной мозг начинает посылать мышцам «неправильные команды», в результате чего может возникнуть чрезмерное напряжение - повышение мышечного тонуса. В этом случае, для облегчения состояния возникает необходимость временно от­ключить спазмированную мышцу от потока «неправильных импульсов». Входящий в состав препарата Диспорт" ботулинический токсин способен на молекулярном уровне блокировать передачу таких сигналов от нерва к мышце, благодаря чему спастика снижается.

Эффект от введения препарата в мышцу начинает проявляться через некоторое время после инъекции (от нескольких часов до нескольких дней - чаще через 5-7 суток). Продолжительность действия препарата индивидуальна и составляет от не­скольких месяцев до 1 года, после чего патологический мышечный тонус частично возвращается. Весь период действия препарата должен быть максимально исполь­зован для проведения активной реабилитации. В это время происходит увеличение подвижности в суставах, укрепляются соседние ослабленные мышцы, в результате чего ребенок может обучиться новым двигательным навыкам. При определенных усилиях со стороны родителей и специалистов приобретенные навыки могут сохраняться даже на фоне снижения эффекта от первой инъекции. Кроме того, воз­можно проведение повторных инъекций в те же или другие мышцы для повыше­ния эффективности комплексной реабилитации.

В случае тяжелого поражения двигательной сферы периодическое введение пре­парата приведет к снижению мышечного тонуса, уменьшению боли и облегчению ухода за ребенком.

6. Как вводят Диспорт?


В случае если специалист, к которому Вы обратились, считает, что Вашему ребенку необходимо проведение ботулинотерапии, он должен подробно разъяснить Вам все обстоятельства введения препарата, ожидаемый результат и возможные по­бочные эффекты от лечения Диспортом*. Если после этого Вы примете положительное решение о лечении данным методом, специалист по ведению препарата опре­делит количество точек для инъекций и рассчитает необходимую для лечения дозу. Для правильного расчета дозы Диспорта Вам необходимо знать точный вес ребенка. Перед введением препарата Вам будет предложено подписать информированное согласие на лечение, где будут указаны возможные временные побочные эффекты от введения Диспорта®, предполагаемый срок действия препарата, общая доза и протокол инъекций.

Далее в запечатанном виде при определенном температурном режиме препарат доставляется специалисту и непосредственно перед введением, в присутствии ро­дителей, распечатывается и определенным образом приготавливается. Введение препарата осуществляется с помощью инъекций в определенные точки выбранных мышц. Чаще всего для инъекций используются шприцы с тонким диаметром иглы, что уменьшает болезненность при проведении процедуры. При лечении детей младшего возраста процедура проводится максимально быстро с использовани­ем минимально возможного количества уколов. В ряде случаев, при выраженной негативной реакции ребенка, используется местная или общая анестезия. После введения препарата в течение часа ребенок находится под наблюдением специ­алиста. В день инъекции у ребенка может немного повыситься температура тела до 37-37.5, что в большинстве случаев не требует специального лечения. После проведения процедуры при хорошем самочувствии ребенка нет необходимости ограничивать его двигательную активность. Следует воздержаться от проведения тепловых процедур (горячие ванны, сауна, аппликации парафина) на протяжении месяца после проведения инъекции.



7. Как подготовить себя и ребенка, чтобы облегчить процедуру введения?

Вашему ребенку предстоит процедура введения Диспорта®. Самые важные во­просы решены, но и сама процедура введения лекарства и период его активного воздействия и (что важнее всего!) то, как Вы воспользуетесь теми возможностя­ми, которые откроются ребенку после введения препарата - ответственный этап лечения спастики, так как от него зависит эффективность самого лечения. Важно понимать, что снижение спастики после введения препарата не самоцель, а начало длительной работы по освоению новых и все более совершенных функций, которые ребенку со спастикой были раньше недоступны. Чему учить ребенка Вам подскажут невролог, специалист по лечебной физкультуре, логопед и психолог. Они подробно объяснят Вам, на каком уровне находится двигательное, психическое и речевое развитие ребенка, дадут рекомендации по активизации тех мышц, в которые про­водилось введение препарата. Активизация мышц - это не только гимнастика, но и развитие той нужной и полезной деятельности, которую Ваш ребенок не мог осуще­ствить из-за наличия спастики, Никто не сомневается в важности овладения ребен­ком социально-бытовыми навыками, игрой.




Вам станет намного легче ухаживать за ребенком, когда он постепенно обучится самостоятельно кушать, умываться, одеваться, ходить в туалет и многому другому. Если ребенок освоит какую-либо деятельность в полной мере, то даже когда действие препарата закончится, навык сохранится. Это значит, что после угасания действия препарата и последующего повторения его введения Вы начнете занятия с ребенком не сначала, а с того навыка, над которым работали.

Итак, Вы, совместно со всеми специалистами, выбрали Диспорт* как необходимое Вашему ребенку средство уменьшения спастики при ДЦП. Накануне введения пре­парата и Вам, и ребенку желательно полноценно отдохнуть. Важно, чтобы ребе­нок именно от Вас, а не из Ваших разговоров с врачом и родственниками, узнал, что завтра ему «сделают укол». Непременно скажите ребенку, что после этого он станет лучше владеть своей рукой или ногой. Не стоит долго рассказывать о вве­дении препарата, ограничьтесь коротким сообщением, но сделайте это уверенно и спокойно. Не поит говорить ребенку, что «будет совсем не больно». Во-первых, это неправда, а во-вторых, при упоминании слов «не больно, не страшно, не бойся, не надо плакать» Вы обязательно достигните отрицательного результата: именно с этого момента ребенок и начнет бояться инъекции. Скажите ему, что будете рядом и, если это возможно, спланируйте вместе с ребенком накануне весь будущий день так, чтобы после введения препарата его ожидало что-нибудь приятное и введение Диспорта® было не самым главным событием этого дня. Врач приготовил все не­обходимое для введения Диспорта*. Постарайтесь постоянно находиться рядом с ребенком и, как это ни сложно (большинство людей боятся уколов!), будьте спо­койны, говорите ровным уверенным голосом, улыбайтесь. Будьте готовы к тому, что ребенок все же будет плакать и постарайтесь отвлечь его - напомните о чем-то приятном, связанном с отдыхом, походом в гости, цирк и т. д. Если ребенок совсем маленький возьмите с собой его любимую игрушку. Всегда помните, что от Вашего эмоционального состояния накануне и в день введения Диспорта® полностью зави­сит эмоциональное состояние Вашего ребенка. Сделайте этот день праздником для ребенка, несмотря на обстоятельства, подарите ему что-нибудь давно ожидаемое, а себе - его радость.

Своей подготовкой к введению препарата Вы поможете и врачу, и собственному ребенку. Помните замечательные слова «сквозь тернии к звездам» и научите по­нимать их Вашего ребенка.

8. Что после?

В первые дни после введения препарата Вы, скорее всего, не заметите никаких из­менений. Однако через 5-7 дней могут проявиться первые признаки снижения мы­шечного тонуса. Если Диспорт00 вводился в мышцы голеней, ребенок начнет чаще опускаться на полную стопу в вертикальном положении, если в мышцы бедер -ему станет легче разводить их и разгибать колени. Полностью оценить эффект от инъекций можно будет только через 3-4 недели после проведения процедуры.

Необходимо помнить, что для самого ребенка неожиданное снижение тонуса в от­дельных мышцах в первое время может оказаться достаточно неудобным и непри­вычным. Вам может даже показаться, что ребенок стал хуже стоять, ходить, пол­зать. Это связано с тем, что при снижении спастики и ослаблении отдельных мышц происходит «слом» старых, «неправильных» двигательных стереотипов, ребенок как бы разучивается совершать движения прежним образом. Мы должны исполь­зовать этот эффект для того, чтобы ребенок освоил эти же и новые движения, но уже правильным образом. Поэтому так важно в первые дни после инъекции на­чинать проводить ребенку комплексную двигательную реабилитацию - активную гимнастику, массаж, электростимуляцию ослабленных мышц, кинезотерапию. Для того чтобы на фоне непривычной нагрузки поддержать суставы и закрепить правильное положение конечностей крайне важно использовать правильно подо­бранные ортопедические изделия (ортопедическая обувь, тутора, функциональные аппараты).



Примерно через 4-6 месяцев после инъекции ботулотоксина обычно отмечается «затухание» эффекта препарата. На протяжении всего этого периода Вам необхо­димо периодически совершать контрольные визиты к специалисту, проводивше­му лечение. Регулярность посещения устанавливается индивидуально (например, через неделю, месяц, 3 и 4 месяца после инъекции}. Чтобы врач смог адекватно оценить индивидуальную восприимчивость Вашего ребенка к проведенному лече­нию, постарайтесь фиксировать все изменения, которые происходят с ребенком в период между консультациями. Для этого Вы можете вести дневник, куда будете вносить свои наблюдения: когда, на фоне каких процедур, какого рода изменения Вы заметили, какова реакция ребенка на эти изменения, стойкость достигнутого результата. На основании Ваших записей врач сможет адекватнее корректировать программу реабилитации на дальнейший период, а также планировать необходи­мость последующих инъекций. Объединение усилий семьи и «команды» специалистов является одним из необходимых условий эффективности лечения и приводит к улучшению качества жизни ребенка и его близких.

9. Кондуктивная терапия и Диспорт.
Нарушение двигательного развития является одним из ведущих симптомов детского церебрального паралича, снижающим качество жизни пациента и его семьи. Поэтому вполне понятно желание специалистов и родителей в первую очередь преодолеть именно эту проблему - поскорее научить ребенка пол­зать, сидеть, ходить. Однако не стоит забывать, что двигательные навыки не интел­лектуального развития ребенка - активность, связанная с приемом пищи, эмоциональные реакции, потребность в получении новых ощущений, и, на­конец, осознанная целенаправленная двигательная активность. Планируя обу­чение ребенка новому движению, необходимо определиться, для чего данное движение может быть ему «полезным» на данном этапе развития. Самостоя­тельное передвижение очень важно для развития у ребенка целостного вос­приятия окружающего мира, пространственной ориентации, кроме того, такой навык позволит ему быть менее зависимым от ухаживающих за ним взрослых. Однако специалисты должны подсказать Вам, какой вид самостоятельного пе­редвижения наиболее адекватен для вашего ребенка в данный момент - пол­зание по-пластунски, ползание на четвереньках, передвижение в ходунках, походка со вспомогательными средствами, вдоль опоры или стоит стремиться развивать у ребенка самостоятельную ходьбу. Неадекватно поставленная цель (например, желание научить ходить не готового к вертикализации ребенка) может привести к отрицательному эффекту - потере у ребенка мотивации к двигательной активности, усугублению неправильных поз и двигательных стереотипов. Не забывайте, что ребенок должен в первую очередь получать положительные эмоции от приобретения новых двигательных возможностей, а не воспринимать ваши занятия только как гимнастику.

10. Обучение всему полезному.

Приступая к развитию деятельности ребенка после введения Диспорта® важно знать, что решение этой задачи потребует от Вас изменения привычного уклада жизни. От того, как быстро вы осознаете эту необходимость и станете придержи­ваться двигательного режима, новых правил ухода за ребенком (переодевания, кормления, купания и т.д.) зависят ваши успехи и то, как долго продержится по­ложительный результат от введения Диспортэ8. Поэтому, еспи Вы прошли путь вы­бора медикаментозного уменьшения спастики и саму процедуру введения, - не тратьте время на сомнения, сразу включайтесь в работу по развитию тех навыков, которые необходимы именно Вашему ребенку. Выбор и приоритеты зависят от возраста ребенка (социально-бытовые навыки, как и любые другие, формируются поэтапно, каждому возрасту присущи свои), состояния его двигательной сферы и интеллекта. Подробные рекомендации по поводу формирования каждого навыка дадут специалисты по лечебной физкультуре, психолог и логопед, в несложных слу­чаях - педагог (воспитатель).




11. Использование кондуктивной терапии в домашних условиях.
Методы кондуктивной терапии направлены на всестороннее развитие ребенка с целью его максимальной адаптации к окружающему миру и раскрытие всех до­ступных на данном этапе моторных и интеллектуальных возможностей. Многие реабилитационные центры в нашей стране и за рубежом успешно используют в своей работе эти методики, однако не менее эффективным является проведение кондуктивной терапии в домашних условиях. развиваются «сами по себе», они отражают сложные процессы и этапы интел­лектуального развития ребенка - активность, связанная с приемом пищи, эмоциональные реакции, потребность в получении новых ощущений, и, на­конец, осознанная целенаправленная двигательная активность. Планируя обу­чение ребенка новому движению, необходимо определиться, для чего данное движение может быть ему «полезным» на данном этапе развития. Самостоя­тельное передвижение очень важно для развития у ребенка целостного вос­приятия окружающего мира, пространственной ориентации, кроме того, такой навык позволит ему быть менее зависимым от ухаживающих за ним взрослых. Однако специалисты должны подсказать Вам, какой вид самостоятельного пе­редвижения наиболее адекватен для вашего ребенка в данный момент - пол­зание по-пластунски, ползание на четвереньках, передвижение в ходунках, походка со вспомогательными средствами, вдоль опоры или стоит стремиться развивать у ребенка самостоятельную ходьбу. Неадекватно поставленная цель (например, желание научить ходить не готового к вертикапизации ребенка) может привести к отрицательному эффекту - потере у ребенка мотивации к двигательной активности, усугублению неправильных поз и двигательных стереотипов. Не забывайте, что ребенок должен в первую очередь получать положительные эмоции от приобретения новых двигательных возможностей, а не воспринимать ваши занятия только как гимнастику.

Важным компонентом для проведения такой работы является создание вокруг ребенка развивающей среды. Для ее создания Вам необходимо мысленно вы­делить несколько сфер жизнедеятельности Вашего ребенка - сон, гигиенические мероприятия, прием пищи, отдых, игра, обучение. Для каждой из этих сфер важно подобрать специальные приспособления - например, валики для придания пра­вильного положения во сне, столик с поручнями и бортиками для приема пищи и развивающих игр, стул для придания правильной позы, поручни на стенах для активизации самостоятельной вертикализации и передвижения. Многое из выше­перечисленного Вы можете увидеть в специализированных центрах, какое-то обо­рудование Вам может рекомендовать врач или кинезотерапевт, что-то Вы можете придумать сами, исходя из особенностей своего ребенка. Не забывайте о таких не­больших приспособлениях, как специальные ложки, поильники, карандаши и руч­ки с муфтой - это оборудование стало появляться в продаже, кроме того, много из этого можно изготовить своими руками. Развивающим оборудованием может стать все, что привлекает ребенка и побуждает его к целенаправленной двигатель­ной активности! Однако не злоупотребляйте такими «современными методами сти­муляции» как телевизор, мобильный телефон, дисплей компьютера - дети охотно реагируют на эти сильные стимулы, но на фоне этого часто начинают игнорировать обычные игрушки и предметы. Старайтесь по возможности вовлекать ребенка во все, что делаете дома - уборку, стирку, мытье посуды, обуви, приготовление пищи. В каждой деятельности старайтесь сначала давать ребенку возможность попытать­ся что-то сделать самому, если это не удается, доделайте начатое вместе. Важно в каждом маленьком деле достигать поставленной цели - хорошо, если эта цель ста­нет понятной и желанной и для ребенка. Не забывайте о поощрениях!

Приступая к ежедневным занятиям под руководством специалиста или по его реко­мендациям помните основные принципы кондуктивной терапии, которые актуальны для всех направлений комплексной реабилитационной работы. Они помогут Вам пра­вильно организовать взаимодействие с ребенком и сделать занятия с ним полезны­ми и интересными. Это возможно только в том случае, когда кондуктивная терапия станет образом жизни семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями.

- Постоянная упорная тренировка каждый день: ни одного перерыва! Каждая оста­новка - это шаг назад, к слабости и беспомощности. Каждая уступка лени - это предательство своего ребенка.




  • Активность и самостоятельность ребенка.

  • Сознательная беспомощность родителя: если Вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на неудачные попытки ребенка и готовы что-то сделать за него - Вы жалеете не его, а себя. Если Вы сделали что-то за ребенка

  • - Вы от­няли у него шанс научиться чему-то новому!

  • Развитие личности - залог успеха физической полноценности!

  • Победа личности ведет к победе тела!

Терпения Вам на этом сложном пути, а успехи придут, ведь больному ре­бенку необходимо то же самое, что и здоровому, и Вы в состоянии дать ему это - осмысленную заботу и Вашу любовь.
12. Наиболее часто задаваемые вопросы и ответы на них.

1. С какого возраста можно начинать лечение Диспортом?

В настоящее время в России препарат разрешен к применению с 2-хлет. Последние годы разрабатываются схемы по использованию ботулинотерапии в раннем воз­расте (начиная с первого года жизни). Зарубежные исследователи указывают на высокую эффективность введения препарата в максимально раннем возрасте.

2. Моему ребенку уже вводили препараты ботулотоксина типа А раньше, но эффект
был кратковременный и тонус быстро вернулся. Имеет ли смысл попробовать
лечение Диспортом1?

Неэффективность предыдущих инъекций могла быть связана с различными причи­нами (например, с техникой введения препарата или недостаточной последующей комплексной реабилитацией). Если у ребенка есть показания для лечения ботулотоксином, то нужно обратиться к специалистам по его введению и под их руковод­ством продолжить комплексную реабилитацию с применением Диспорта®.



3. Сколько раз и до какого возраста нужно будет проводить инъекции Диспорта
для получения стойкого эффекта?

Сколько бы раз препарат не вводили, его действие, направленное на расслабление мышц, будет временным. Повторять инъекции можно столько раз, сколько это необходимо для улучшения качества жизни ребенка. Однако доказано, что при комплексной реабилитации детей с ДЦП препарат наиболее эффективен в первое десятилетие жизни. В некоторых случаях введение препарата будет эффективным и в старшем возрасте. Ограничений по количеству повторных инъекций в одну и ту же группу мышц не установлено.



4. Какие побочные эффекты могут возникать от инъекций?

В первые дни после инъекции возможно возникновение небольших гематом в ме­сте введения препарата, болезненность в этих точках, небольшое повышение тем­пературы тела. Все эти симптомы исчезнут в течение нескольких дней и не требуют специального лечения, Спустя несколько дней, когда препарат начнет действовать, возможно появление таких побочных эффектов, как учащение мочеиспускания (если препарат вводился в мышцы бедер), неустойчивость при ходьбе, общая сла­бость. Эти побочные эффекты также будут носить временный характер.



5. После того как действие препарата закончится, может ли мышечный тонус стать
выше, чем до инъекции?

Патологический мышечный тонус может полностью вернуться до исходного уров­ня в том случае, если в период действия препарата не будет проводиться активная комплексная реабилитация. Нарастание мышечного тонуса по сравнению с уров­нем, который был у ребенка до инъекции, в большинстве случаев не возникает. Если ребенок за время эффективного действия Диспорта™ освоил новые движения и приобрел бытовые навыки, то после окончания действия препарата они частично сохранятся. Последующие инъекции помогут Вам закрепить достигнутый эффект.



6. Можно ли самостоятельно приобрести Диспорт в аптеке?

Нет. Диспорт® не распространяется через розничную аптечную сеть. Препарат хра­нится и перевозится в специальном контейнере, в котором поддерживается необ­ходимая температура. Специалист по введению Диспорта® закажет препарат непо­средственно перед введением и его доставит курьер из фирмы дистрибьютора.


Список детских реабилитационных центров по лечению ДЦП и применению Диспорта® в РФ

Регион Город Центр по лечению ДЦП Адрес Телефон

Сибирь

Барнаул

Алтайский Краевой психо­неврологический диспан­сер для детей

Змеиногорский тракт, 69

(3852)68-51-18




Владивосток

ГУЗ «Краевой центр вос­становительной медицины и реабилитации»

ул.Кирова, 66

(4232) 32-42-00

Волга

Волгоград

ДОКБ

ул. Землячки, 84

(8442)54-42-00

Волга

Волгоград

ДКБ№8

ул. Ковровская, 2

(8442)97-84-91

Волга

Волгоград

Центр реабилитации «На­дежда»

ул. Пионеров, 26

(8443)25-66-43

Юг

Воронеж

Областной центр реабили­тации детей и подростков «Парус Надежды»

ул. Плехановская, 10а

(4732) 55-48-38, ф. (4732) 55-48-38

Москва

Московская область(все­российский)

ФГУ Российский реабилита­ционный центр «Детство»

Ленинский р-н, п. «Горки Ленин­ские»

(495)723-10-56

Урал

Екатеринбург

ДГКБ №9

ул. Решетская, 51

(343)213-22-18

Урал

Екатеринбург

Медицинский центр «Бо-нум»

ул. Краснокам-ская, 36

(343)263-71-09

Урал

Ижевск

Республиканская детская клиническая больница

ул.Ленина, 79

(3412)68-35-77

дв

Иркутск

Областная детская клини­ческая больница

б-р Гагарина, 4

(3952)34-15-80

Центральная Россия

Казань

Детская Республиканская больница МЗ РТ

Оренбургский тракт, 140

(843) 269-49-33

Центральная Россия

Казань

Психоневрологический

санаторий Н- 2



ул. Чишмяле, 7

(843)273-45-79

Центральная

Россия


Казань

Детская городская боль­ница №8

ул.Галеева, 11

(843) 273-45-79

Регион Город Центр по лечению ДЦП Адрес Телефон

Центральная

Россия


Калуга

ДС «Калуга-Бор»

Городской Бор

(4842) 56-26-49

Сибирь

Кемерово

0КБ№1

пр. Октябрьский, 22

(3842)52-16-89

Юг

Краснодар

Центр восстановительной медицины и реабилитации

ул. Атарбекова, 32

(861)226-47-55

Сибирь

Красноярск

Красноярская Краевая детская больница Реаби­литационный центр

ул. Киренского, 2А

(391)243-37-24

Москва

Москва

Московская Областная Детская Психоневрологи­ческая больница

ул. Ивана Суса­нина, 1

(499) 905-95-00

Центральная

Россия


Н. Новгород

Санаторий реабилитации детей

ул.Ватунина, 10 а

(831)256-70-17

Центральная Россия

Н. Новгород

Областная детская клини­ческая больница, ГУ

ул. Ванеева, 211

(8314)62-64-14

Сибирь

Новосибирск

Детская городская больни­ца №3, поликлиническое отделение

ул.Деповская,4

(383)222-71-63

Сибирь

Омск

Областная детская клини­ческая больница

ул. Куйбышева 77

(3812)36-16-26

Урал

Пермь

Детская городская клини­ческая больница №9

ул.25-летия

Октября, 47



(342)212-66-83

Северо-Запад

С.-Петербург

Городская детская больни­ца им. Святой Ольги

ул. Земледельче­ская , 2

(812)295-69-57

Северо-Запад

С.-Петербург

НИИ детской ортопедии им. Турнера

г. Пушкин ул. Парковая 64-68

(812)465-34-31

Северо-Запад

С.-Петербург

Детский санаторий «Ко-марово»

пос, Комарово, ул. Социалистиче­ская, 2/8

(812)433-72-01

Северо-Запад

С.-Петербург

СПбГУЗ городской центр восстановительного лече­ния детей с ПНН

ул. Фрунзе, 10

(812)388-24-87 (812)373-72-96

Регион Город Центр по лечению ДЦП Адрес Телефон

Волга

Самара

Детская городская больни­ца №2, неврологическое отделение

3-я Дачная про­сека, 150

(846) 296-03-54

Волга

Самара

Реабилитационный центр для детей и подростков

ул.Черноречен-ская, 36

(846) 336-94-66

Волга

Самара

Реабилитационный центр « Журавушка»

ул. Красных Ком­мунаров, 40

(846) 995-03-31

Волга

Самара

Центр лечебной педаго­гики

ул, Масленнико­ва, 233

(846) 334-44-71

Волга

Самара

Областная клиническая больница им, Калинина, педиатрический корпус, отделение неврологии

ул. Ташкентская,

159


(846)495-47-11

Волга

Самара

Детская городская больни­ца №1, неврологическое отделение

пр-т К. Маркса, 163 А

(846)260-36-95

Волга

Саратов

Центр восстановительной медицины и реабилитации

1-й станционный проезд,6

(8452) 29-54-80

Юг

Ставрополь

Краевая детская больница

ул. Семашко,!

(8652) 35-76-03

Центральная

Россия


Тверь

Детская поликлиника №2

6-р Гусева, 16

(4822) 51 67 33

Сибирь

Томск

Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возмож­ностями

г. Северск,

Томская область, ул. Транспортная, 96



(3823)52-11-67

Сибирь

Томск

МЛПУ «Детский центр вос­становительного лечения»

ул. Елизаровых, 53

(3822) 54-00-21

Центральная

Россия


Тула

ДПНЦ

ул. Бундурина,43

(4872)31-92-77

Урал

Тюмень

Центр восстановительного лечения для детей «На­дежда»

Ул. Хохрякова, 80

(3452)46-14-45
















Регион Город Центр по лечению ДЦЛ Адрес

ДВ

Улан-Удэ

ГУЗ Республиканская детская клиническая больница

пр-т Строителей,



(3012)45-48-47/ (3012)67-65-12/ (3012)42-37-07

Урал

Уфа

Детский центр псиохонев-рологиии эпилептологии

Тихорецкая, 10

(347) 282-35-88

ДВ

Хабаровск

ООО «Аквамед» ,ка6инет неврологической реаби­литации

ул. Шелеста, 75а

(4212)34-10-96

ДВ

Хабаровск

ГУЗ «Перинатальный центр»

ул. Истомина, 85

(4212)34-18-51

Центральная Россия

Чебоксары

Республиканская детская клиническая больница

ул. Гладкова, 27

(8352)21-03-49

Урал

Челябинск

Челябинская детская областная клиническая больница

ул. Воровского

Медгородок



(8912)774-65-92

Центральная Россия

Череповец

Центр ДЦП «ТОПОЛЕК»

ул. Любецкая, 40

(8202)32 2685

Юг

Шахты

Областной реабилитацион­ный центр «Добродея»

ул. Текстильная, 27

(8636)24-17-12, 8-928-607-66-45